Der Verein Weitertragen e.V.

Die Gründung unseres Vereins liegt noch nicht allzu lange zurück, im März 2014 wurde die Gründungsversammlung abgehalten. Gewachsen ist der Verein nach 3 Jahren Zusammenarbeit in unserem Elternforum. Unser Ziel ist es, Eltern nach einer pränatalen Diagnose bei der Entscheidungsfindung, in der Schwangerschaft und in der Zeit nach der Geburt zu unterstützen. Darüber hinaus ist es uns ein Anliegen, für betroffene Eltern ein Netzwerk aufzubauen, in dem sie die Hilfe finden und erfahren können, die sie in der Zeit nach einer Diagnosemitteilung brauchen. Dabei arbeiten wir mit anderen Institutionen und Organisationen zusammen und vernetzen uns immer engmaschiger zum Wohle der Eltern und Kinder. Bewusst beschränken wir uns dabei nicht auf einzelne Diagnosen, vielmehr sind wir der Ansicht, dass es hier immer noch in erster Linie um Kinder geht, mit ganz unterschiedlichen Bedürfnissen. Daher geht es bei uns sowohl um behinderte Kinder, chronisch kranke Kinder, als auch um Kinder mit lebenbegrenzenden Prognosen und Kinder, die ihr Leben nur im Bauch ihrer Mutter leben können.

 
Vorstand des Vereins
 
 
   
 
Carolin Erhardt-Seidl
 
Dr. med. Cornelia Rödelsperger
 
Eike Sörensen
1. Vorsitzende
 
2. Vorsitzende
 
Kassierin
 
 
   
Telefon: 09434-7469167
 
Telefon:
 
Telefon: 0212-642356-29
 
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Warum wir eine Elterninitiative gegründet haben:

Immer wieder haben viele von uns in den vergangenen Jahren, durch aktive Tätigkeit in anderen Elternforen, insbesondere in Sternenkinderforen, feststellen müssen, dass es offenbar einen großen Bedarf an besserer Information, Aufklärung und Begleitung von Eltern nach pränataler Diagnose gibt.

Als Gründe für einen Abbruch der Schwangerschaft werden fast immer diese Aspekte genannt:

  • einseitige Informationen durch Fachpersonal, Entscheidung unter Zeitdruck
  • dem Kind und sich Leid und Schmerz ersparen
  • die schreckliche Situation schnell hinter sich bringen
  • nach vorne schauen und neu anfangen
  • nicht mit einem (wie auch immer) behinderten oder kranken Kind leben wollen
  • leider manchmal (zum Glück selten) aufgrund von Fehldiagnosen

Daneben mag es sicherlich noch weitere individuelle Gründe geben, die aber dann auf den Einzelfall bezogen sind. Die oben genannten Punkte sind jedoch bei einem Großteil Eltern zu lesen/hören, die sich für einen Abbruch nach pränataler Diagnose entschieden haben.

Leider ist immer wieder feststellbar, dass Eltern nicht ergebnisoffen, wie vom Gesetzgeber seit 2010 vorgeschrieben, beraten werden und auch nicht immer der Hinweis auf die kostenlose Beratung in einer Beratungsstelle erfolgt. Viele Eltern (und offenbar auch Berater) wissen nicht, dass es zum Beispiel bei lebensbegrenzender Diagnose ("nicht lebensfähig", infauste Prognose) die Möglichkeit einer palliativen Entbindung gibt, die wohlüberlegt geplant und den individuellen Bedürfnissen der Familien angepasst werden kann. Nicht wenige Eltern beschreiben die sich ihnen darstellenden Möglichkeiten nach einer Diagnose vielmehr so:

  • Abbruch der Schwangerschaft
  • Kind nach der Geburt "sterben lassen" (viele stellen sich z.B. qualvolles Ersticken vor, Schmerz, Leid, tatenloses Zusehen)
  • Kind nach der Geburt verkabelt krampfhaft am Leben erhalten (Schmerzen, Leid)

Wenn das die Möglichkeiten sein sollen, kann man sich sehr gut vorstellen, dass sich ein Großteil der Eltern gegen ein Austragen der Schwangerschaft entscheidet und das vermeintlich kleinste Übel, den Abbruch, wählt.

Darüber, dass das Kind ausgetragen werden kann, bei infauster Prognose auch nicht intensivmedizinisch versorgt, sondern palliativ oder in kleinen Schritten (je nach Gesundheitszustand) begleitet wird und ein heilsamer, gewaltfreier Abschied gestaltet werden kann, wird viel zu wenig informiert. Eine Ursache hierfür sehen wir darin, dass auch Fachpersonal hierzu viel zu wenig Ressourcen zur Verfügung stehen und dass es schwer fällt, diesen Weg als auch medizinisch akzeptable Möglichkeit vorzustellen. Dazu kommt, dass gerade Pränataldiagnostiker sich in der Situation finden, bei Übersehen einer Erkrankung nach der Geburt haftbar gemacht werden zu können. Die Haftungsrisiken gehen so weit, dass Ärzte mit DEGUM III Qualifikation heute keine Haftpflichtversicherung mehr bekommen. Die Tendenz, in jedem Fall den "Worst case" vorzustellen, ist also nachvollziehbar. Im Gegenteil Mut zum Leben mit einem chronisch kranken oder behinderten Kind zu machen, fällt da schwer. Ebenso werden Informationen über heute mögliche pränatale Therapien bislang wenig weitergegeben, weil sie noch keine gängigen Standardverfahren sind und daher bisweilen kritisch diskutiert werden.

Nicht zuletzt stellen sich viele Leute ein Leben eines chronisch kranken oder behinderten Menschen als leidvolles Leben vor, was ausgesprochen verallgemeinernd ist und selbstverständlich niemals pauschal angenommen werden kann und darf. Hier ist es wirklich ratsam, sich der Diagnose entsprechend andere betroffene Familien zu suchen, um sich ein realistisches Bild der Behinderung und einem Leben damit zu machen. Interessant dabei ist, dass behinderte und chronisch kranke Menschen ihre Lebensqualität häufig als gut einschätzen. Die Maßstäbe der "Gesunden" können hier also keine Anwendung finden, vielmehr kann das immer nur die Person selbst beurteilen.

Zeitdruck

Fast immer fühlen sich Eltern auch unter Zeitdruck, weil ihnen ein Termin genannt wird, zu dem sie sich entschieden haben sollen. Das hängt mit den Abbläufen von Abbrüchen zusammen, die je nach Schwangerschaftsalter verschiedene Vorraussetzungen erfordern - je weiter die Schwangerschaft fortgeschritten ist, umso "schwieriger" (physisch, psychisch und rechtlich) wird es, einen Abbruch durchzuführen, klar. Tatsächlich kann nach einer medizinischen Indikation theoretisch bis zum Einsetzen der Geburtswehen die Schwangerschaft beendet werden -Zeitdruck ist daher weder notwendig noch hilfreich, ja sogar absolut kontraproduktiv. Eine Ausnahme bilden selbstverständlich akute Situationen, die das Leben der Mutter gefährden.

Dem Kind und den Eltern sollen Leid und Schmerz erspart werden.

Dieses Argument ist sicher absolut nachvollziehbar. Niemand möchte, dass sein Kind leidet und Schmerzen hat. Die Frage ist, ob der Abbruch einer Schwangerschaft die Lösung für diesen Wunsch ist. Die zweite Frage ist, ob man als Eltern das wirklich gewährleisten kann, seinem Kind immer Leid und Schmerz zu ersparen: die Antwort ist nein. Niemand von uns ist in seinem Leben von Leid und Schmerz verschont.

Bei einer lebensbegrenzenden Diagnose, also wenn vom Tod des Kindes während der Schwangerschaft, bei der Geburt oder kurz danach, auszugehen ist, haben viele Eltern Angst, das Kind könnte im Bauch oder nach der Geburt Schmerzen erleiden.

Die Vorstellung, dass ein Kind mit infauster Prognose leiden muss, wenn es lebend zur Welt kommt, ist bei professioneller, palliativer Begleitung nicht zutreffend. Bei sorgfältiger Planung der Geburt und Zusammenarbeit von Ärzten und Eltern kann die gewünschte Versorgung vorab genau geplant und dem Befinden des Kindes entsprechend immer wieder angepasst werden. Eine Schmerztherapie ist, sofern überhaupt erforderlich, natürlich möglich!

Inwieweit, ab wann und ob überhaupt ein Kind im Bauch Schmerzen erleidet, ist nicht mit 100%iger Sicherheit feststellbar. Man geht aber davon aus, dass es Kindern im Bauch in der Regel gut geht und körperliche Defizite des Kindes durch den Kreislauf der Mutter ausgeglichen werden. Sicher ist das auch abhängig von der Diagnose, bei Unsicherheiten bitte konkret den Arzt darauf ansprechen. Zusammenfassend gesagt geht man davon aus, dass etwa ab der 24.Woche das Kind physisch in der Lage wäre, Schmerz zu empfinden, was natürlich wichtig ist für intrauterine Eingriffe aber auch Abbrüche. Ein Kind, das Fehlbildungen oder Behinderungen hat, muss deswegen aber natürlich nicht zwangsläufig Schmerzen im Mutterleib empfinden, genausowenig wie ein gesundes Kind. Das ist immer im Einzelfall zu betrachten, von einem pauschalen Leiden im Mutterleib kann ganz gewiß nicht gesprochen werden. (vgl. Frage Nr. 9)

Die schreckliche Situation schnell beenden.

Alle Eltern, die sich schon in dieser Situation befunden haben, kennen diesen Fluchtimpuls. Nur noch weg und raus, alles kann nicht wahr sein. Darf nicht wahr sein. Leider ist es in den meisten Fällen schon wahr.

"Dann bei der Fruchtwasseruntersuchung habe ich mir "gewünscht", das was schief geht! Schrecklich, oder? Aber ich wollte alles nur einfach hinter mich bringen. Ich glaube, ich hatte einen Schock." (Mutter eines Mädchens mit Trisomie 18)

Ein Schwangerschaftabbruch scheint auf den ersten Blick eine schnelle Flucht aus der Situation zu sein. Leider wird hierbei unterschätzt, dass die Trauerreaktion nach einem Abbruch, insbesondere natürlich bei einem Wunschkind zu fortgeschrittener Schwangerschaft, die gleiche ist wie bei allen Eltern, die eine Fehl- oder Totgeburt erleben (Quelle). Sicherlich ist der Umgang mit dem Verlust bei allen Menschen unterschiedlich, aber Eltern, die eine Schwangerschaft abbrechen, ersparen sich damit nicht die individuelle Trauer. So gesehen ist zwar die Schwangerschaft kürzer, die Trauer im Mittel aber gleich und manchmal, bedingt durch das gesellschaftliche Tabu und/oder Schuldgefühle, sogar erschwert.

Wir glauben, dass ein bewusstes Gestalten der Schwangerschaft mit einem Kind, das nur kurz leben wird, das Sammeln von Erinnerungen und das "Sorgen für das Kind" einen maßgeblichen positiven Einfluss auf die Genesung der Familie nach dem Tod des Kindes hat. Sie müssen nicht diese belastende Entscheidung treffen, das Leben ihres Kindes aktiv zu beenden. Vielmehr begleiten sie ihr Kind und versorgen es nach seinen Bedüfnissen - das was alle sorgenden Eltern für ihre Kinder tun möchten.

"Ich dachte, ich könnte so (durch einen Abbruch) bald wieder nach vorne schauen und neu beginnen. Aber keiner hat mir gesagt, dass es nach dem Tod meiner Tochter erst losgeht, keiner hat mir von der Trauer und der tiefen Verlusterfahrung erzählt. Wenn ich gewusst hätte, wie schwer die Zeit nach dem Abbruch wird, kann ich mir im Nachhinein kaum vorstellen, dass das Austragen viel schwerer gewesen wäre. Und dann hätte ich zumindest noch mehr Zeit mit meiner geliebten Tochter verbringen können und hätte mir diese unmenschliche Entscheidung über ihren Todeszeitpunkt erspart." (Mutter eines Mädchens mit Triploidie, Abbruch in der 22.Woche)

Nach vorne Schauen und neu anfangen.

Die Vorstellung, man könne nach einem Abbruch nach pränataler Diagnose (wie auch nach jedem anderen Verlust eines Kindes in der Schwangerschaft) sofort wieder nach vorne schauen und neu anfangen, gibt Hoffnung. Tatsächlich werden die meisten Frauen auch innerhalb des ersten Jahres nach dem Verlust wieder schwanger, was sicherlich "am Leben hält" und langfristig hilfreich für die Heilung ist.

Das bedeutet aber nicht, dass der Verlust des anderen Kindes damit vergessen ist, Kinder begleiten ihre Eltern für den Rest des Lebens, auch die Verstorbenen. Und wenn noch Schuldgefühle dazukommen, kann das "neu beginnen" wirklich stark beeinträchtigt sein. In einer Folgeschwangerschaft können diese Ambivalenzen zu Problemen führen. Man darf sich also nicht der Illusion hingeben, ein Abbruch könnte alles auf Null stellen und man beginnt neu, so ist es defintiv nicht. Es erfordert eine intensive Auseinandersetzung mit sich selbst, um das Erlebte zu verarbeiten. Wie auch bei einer Fehl- oder Totgeburt ohne vorherigen Abbruch ist es eine Herausforderung, wieder ins Leben zu finden und einen zufriedenen Alltag zu haben.

Ich möchte kein behindertes Kind.

Alle Eltern wünschen sich ein gesundes Kind, natürlich ist das so. Man wird schwanger und freut sich auf den neuen Erdenbürger. Geschlecht? Egal, "hauptsache es ist gesund".

Niemand hat ein behindertes Kind "bestellt" - aber jetzt ist es vielleicht trotzdem da. Ja, es ist schon da, im Bauch der Mutter. Von Anfang war es so, wie es ist - nur, dass man jetzt weiß, dass es nicht so ist, wie man sich das erträumt hat. Und nun steht man da und soll eine Entscheidung über das Leben oder den Tod des eigenen Kindes treffen.

Häufig ist zu lesen, dass man sich der Herausforderung nicht gewachsen fühlt, ein behindertes Kind großzuziehen. Wir denken, alle Eltern haben zunächst Angst davor. Es ist auch alles abstrakt und wenig greifbar, weil einem niemand konkret etwas dazu sagen kann, wie das Kind sich entwickeln wird - schließlich ist jede Diagnose und jedes Kind anders.

Wie Eltern sich letztlich entscheiden, müssen sie sich selbst hart erarbeiten und die Entscheidung dann für den Rest ihres Lebens (weiter)tragen - so oder so. Wir empfehlen in jedem Fall eine hinreichende Auseinandersetzung damit und v.a. persönlichen Kontakt zu Familien, die ein Kind mit gleicher oder ähnlicher Behinderung haben, denn man selbst hat in der Regel nach Diagnosemitteilung entweder keine oder nur eine vage Vorstellung davon. Viele Pränataldiagnostiker nehmen ihre Informationen aus Lehrbüchern - und kennen oftmals selbst keine Kinder, die mit der diagnostizierten Behinderung leben (das tun nur Kinderärzte). Da klingt alles häufig recht nüchtern und beängstigend. In jedem Fall wird ein Arzt immer auch die negativen Aspekte deutlich ausführen, um "nichts zu verschweigen" und sich womöglich haftbar zu machen. (Leider sehen sich Ärzte zunehmend mit der Problematik konfrontiert, dass sie auf Schadensersatz und/oder Unterhalt verklagt werden, wenn sie in der Schwangerschaft etwas übersehen und das Kind dann nicht gesund ist. Siehe oben)

Wenn man sich dann über alle möglichen Wege informiert hat, muss man eine Entscheidung treffen, die einem keiner abnimmt.

Fehldiagnosen

Ganz selten, aber doch immer wieder, bekommen wir Erfahrungsberichte von Fehldiagnosen mit. Kinder wurden als nicht lebensfähig bezeichnet und schwere Fehlbildungen diagnostiziert (in großen Pränatalzentren!), die dann in anderen Zentren und auch nachgeburtlich nicht mehr vorhanden waren. Schwangerschaften wurden z.B. aufgrund einer Spina Bifida abgebrochen, die dann nach der Geburt nicht feststellbar war - all das gibt es. Auch Ärzte sind nur Menschen und machen Fehler- daher empfiehlt es sich immer, eine zweite oder gar dritte Meinung einzuholen, bevor man sich gegen sein Kind entscheidet. Denn wenn der Abbruch begonnen hat, gibt es kein Zurück!

Unsere Motivation ist also einerseits entstanden durch den Austausch mit Eltern, die sich für ihr Kind entschieden haben und diesen Weg als richtig und wertvoll für ihre Familie erachten- aber auch durch den Austausch mit Eltern, die eine Schwangerschaft beendet haben und das zum Teil aufgrund falscher Informationen, fehlender Unterstützung und Überstürzung.

Einige von uns haben auch sehr schlechte Erfahrungen bei Beratung und Aufklärung gemacht und möchten hier gerne etwas beitragen, um die Situation für künftige Eltern besser zu gestalten. Wir sind überzeugt, dass ein Abbruch, wie er in etwa 90% der Fälle offenbar durchgeführt wird, nicht auch für 90% der betroffenen Eltern der passende Weg ist.

Wir möchten den Eltern, die sich nicht für einen Abbruch entscheiden eine gute Alternative bieten, vor der sie keine Angst haben müssen.

Carolin Erhardt-Seidl, im Mai 2017

 
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